FAMIGLIE MARCHIATE DALLA CONSANGUINEITÀ: IL LATO OSCURO DELLA GENETICA

Il peso del sangue e dell’isolamento, ombre di una realtà distorta tra consanguinei.

Nella stragrande maggioranza degli Stati Uniti l’incesto è fortemente scoraggiato, in alcuni casi persino criminalizzato e perseguibile tra adulti concordi. Negli stati dell’Alabama, Florida, Louisiana, Arizona, California, Colorado, Massachussets, Arkansans, Idaho e molti altri, infatti, il matrimonio tra consanguinei è punibile con pena detentiva e multa, che variano a seconda dello stato.

LO STRANO CASO DELLA FAMIGLIA WHITTAKER

Lungo Tommy Creek, corso d’acqua che attraversa il West Virginia, nel cuore degli Appalachi si trova Odd, una piccola comunità priva di personalità giuridica, non formalmente riconosciuta come città o paese. La popolazione di Odd conta circa 400 abitanti ed è situata a circa 75 miglia dalla capitale Charleston.

Mai un briciolo di notorietà e attenzione per la cittadina di Odd, schiacchiata da secoli dal peso della catena montuosa che attraversa la zona. Questo finchè, nel 2004, non fu riportata alla luce grazie al fotografo Mark Laita.

Mark Laita, originario di Chicago, è un fotografo e documentarista che grazie al suo progetto Created Equal, raccolta di ritratti in bianco e nero di americani di diverse nazionalità, ha dato vita a Soft White Underbelly focalizzando l’attenzione su centinaia di storie riguardanti senza tetto ed emarginati lungo le strade degli Stati Uniti.
La ragione della sua visita ad Odd, quindi, in quel luogo ormai dimenticato persino da Dio, fu per una strana famiglia che catturò in quegli anni la sua curiosità, i Whittaker.

Se vi state chiedendo il perchè di questo lungo viaggio di Laita nelle terre sperdute del West Virginia sarà allora necessario fare un passo indietro nella storia di questa famiglia.
L’origine dei Whittaker lo si deve a due gemelli omozigoti, Henry e John che diedero separatamente alla luce due figli che successivaente si unirono in matrimonio. Dall’unione dunque di John Emory e Gracie Irene, ufficialmente cugini di primo grado e figli di padri identici, nacquero ben 15 figli, il primo nel 1887.
La coppia, da prima originaria della Virginia, si sposta di poco per stanziarsi definitivamente nella vicina cittadina di Odd.

Le problematiche derivanti da rapporti tra consanguinei comportano un rischio in percentuale parecchio elevato di trasmettere patologie genetiche; queste possono far insorgere malattie come emofilia, albinismo, fibrosi cistica, sindrome di Down, labbro leprino, disabilità intellettiva e nanismo. Un embrione concepito da una relazione tra familiari avrebbe il 25% di probabilità di ereditare una di queste malattie. E’ chiaro che, man mano che diminuisce la consanguineità, tale probabilità tende a ridursi.

Secondo uno studio condotto dai ricercatori del Wellcome Sanger Institute pubblicata su Cell, la consanguineità può aumentare il rischio e l’insorgere di malattie comuni come il diabete di tipo 2 e il disturbo da stress post-traumatico.

Come è facile immaginare, i 15 figli della coppia Whittaker assorbirono morbosamente disabilità di svariata natura a causa della loro unione, comprese alcune terribili malformazioni genetiche che hanno impedito ad alcuni di loro di sviluppare la capacità di comunicare verbalmente.

Grazie ad anni di documentazione e reportage di Mark Laita, ad oggi, possiamo avere le idee ben chiare su come sia la vita o una giornata tipo della famiglia Whittaker. Immediatamente sul portico della casa troviamo sempre seduti sulle loro poltrone Betty, Lorraine e Ray, figli di Gracie e John E., e Timmy, un nipote che vive con loro da sempre e di cui i Whittaker si prendono cura. Insieme a loro vivono i loro quattro cagnolini, di grande supporto emotivo per tutti i membri della famiglia.

La loro è una casetta modesta, molto piccola, inghiottita dalla vegetazione circostante; dozzine di rifiuti si intravedono a metri e metri di distanza, dentro e fuori la veranda, e il livello di degrado in cui questa famiglia è costretta a vivere, abbandonata da tutto e tutti, è palpabile e reale.
Molti di loro, come racconta l’anziana Betty, risultano non essere andati a scuola. Lorraine, sempre con sguardo assente e incapace ormai di proferire parola, sembra non avere una gamba, e Timmy sembra soffrire di un disturbo cognitivo avanzato che lo porta ad apparire a qualcosa di più simile ad un bambino, nonostante di anni ne abbia oltre cinquanta.

Ma una figura in particolare colpisce Mark, ed è la figura più singolare e problematica della famiglia, Ray.
Ray Whittaker è un uomo anziano di 70 anni, alta statura, sorprendentemente sempre col sorriso stampato sul volto ormai ricoperto dalle rughe dell’inesorabile scorrere del tempo, ed è dotato di uno sguardo buono.
«Ray non ha mai sviluppato la capacità di esprimersi a parole, fin da quando era piccolo» , racconta Betty. Egli infatti, probabilmente per sopperire a tale mancanza, ha imparato a comunicare con il resto del mondo tramite grugniti, suoni gutturali e versi simili all’abbaio del cane.

Sentire e vedere Ray provare a comunicare con Laita è in effetti impattante, mai avrei immaginato di assistere ad immagini tanto tristi e particolari come queste. Sembra soffrire di aprassia, un disturbo neurologico che causa difficoltà nell’eseguire movimenti volontari, anche se la capacità fisica e la volontà di compiere tali movimenti sono intatte. Nonostante le sue mancanze e problematiche, però, sembra perfettamente in grado di farsi capire dai suoi familiari e talvolta anche da Mark stesso.
«Ti manca tuo fratello?», chiede Laita a Ray, minuti dopo aver appreso della tragica scomparsa del fratello Freddie, deceduto a causa di un attacco di cuore.
Lui annuisce e, con la mano, indica ripetutamente un punto preciso all’esterno. Ray conduce Mark verso quella che sembra essere una tomba scavata alla meglio nel terreno adiacente alla casa.

In una lunga conversazione con Betty, l’unica che a questo punto sembra essere in grado di poter sostenere un dialogo fluido, emerge lentamente la storia dei Whittaker, nella sua aspra interezza.
Il loro padre, John E., era un minatore di carbone, la madre Gracie semplicemente una casalinga. Nessuno dei suoi fratelli è sposato, specialmente Betty che ha promesso in tempi lontani di non farlo per potersi prendere cura dei suoi fratelli. L’intera famiglia Whittaker non ha mai oltrepassato i confini di Odd, nè mai pensato lontanamente di allontanarsi da quel perimetro che per anni li ha inghiottiti e isolati dal resto del mondo.
«Ti sei mai chiesta come mai i tuoi fratelli siano nati con tali problemi?», chiede Laita alla stessa Betty, sempre seduta sulla sua poltroncina, impegnata ad accarezzare dolcemente uno dei suoi cani.
E’ evidente che la donna faccia fatica a trovare le parole e riferisce a Mark che la colpa deve essere delle sostanze chimiche che infestano le acque di Odd. Effettivamente le sostanze nocive provenienti dal carbone e dalle centrali nucleari hanno contaminato molte risorse idriche della cittadina e, in aggiunta alla consanguineità, le anomalie dei fratelli potrebbero essere il riflesso di queste alterazioni.

Durante questa esperienza, Mark Laita si è detto profondamento turbato dalla storia e dalle condizioni di vita in cui versa attualmente questa famiglia. In un’intervista ad un podcast, ha raccontato: «La prima volta che sono andato a trovare i Whittaker sono stato minacciato con un fucile da alcuni vicini. Non gli piace che la gente venga a ridicolizzare queste persone».
Avendo preso a cuore la vicenda, intorno al 2020, ha avviato una campagna GoFundMe che all’epoca ha raccolto circa 30k dollari, soldi utilizzati per ristrutturare la casa, sistemare il tetto e coprire eventuali spese mediche.

L’ultimo contatto diretto di Mark Laita con la famiglia Whittaker risale a quando, venuto a conoscenza della presunta morte di uno dei fratelli, Larry, decise di donare circa 1.000 dollari per coprire le spese del funerale, solo per scoprire in seguito che l’uomo deceduto era in realtà vivo e vegeto; alcuni membri della famiglia avevano spudoratamente mentito per accaparrarsi il denaro.

Seppur dopo quest’ultimo evento Mark abbia preso, amareggiato, le distanze in via definitiva dai Whittaker, si è sempre detto dispiaciuto per averlo dovuto fare. Si è, per di più, reso disponibile in tutto in questi vent’anni di lunghi viaggi verso Odd, anche solo per passare un pomeriggio in loro compagnia e, in qualche modo, è riuscito a donare dignità alla famiglia in quanto esseri umani, e successivamente alla loro controversa storia che continua ancora oggi ad attirare stigmatizzazioni feroci nei loro confronti.

QUANDO IL DNA VIOLA LE REGOLE: LO STRAORDINARIO CASO DEI BLUE PEOPLE DEL KENTUCKY

Ai margini delle fredde e tetre rive del Troublesome Creek, una biforcazione del fiume North Fork Kentucky, un tempo abitava la famiglia Fugate, protagonisti di una delle storie di mutamenti genetici più singolari d’America.
Intorno al 1820, Martin Fugate e la moglie concepirono ben sette figli: tre di loro nacquero in perfetta forma fisica, mentre i restanti quattro vennero al mondo con la pelle blu. Collettivamente vennero chiamati il popolo blu del Kentucky, appellativo che costò loro un’intera vita di imbarazzo ed isolamento. Molti abitanti delle colline iniziarono infatti a credere che la pelle blu dei Fugate fosse opera del diavolo in persona, o unicamente una questione razziale.

L’origine della strana caratteristica della pelle bluastra si deve ai discendenti dello stesso Martin, colpevoli di aver praticato per secoli matrimoni tra consanguinei.
Date le circostanze impetuose in cui la famiglia Fugate si era ritrovata a vivere, con decine di concittadini intenti a diffondere maldicenze di ogni tipo, furono costretti ad emarginarsi tra le catene montuose dell’Appalachia, dove il terribile errore di sposarsi tra loro venne ancora una volta ripetuto.

Per oltre 100 anni nessuno seppe perchè la loro pelle fosse effettivamente blu. Molti dei medici che avevano catturato la loro attenzione credevano fosse dovuto ad una malattia polmonare o cardiaca, altri pensavano che il problema derivasse dal sangue troppo vicino alla pelle.

Negli anni ’60, la dottoressa Madison Cawein iniziò a sentire delle voci sul popolo blu del Kentucky, mentre lavorava nella clinica di Lexington dell’Università del Kentucky. Individuò la causa della pelle bluastra nella metaemoglobinemia.
La metaemoglobinema è una condizione caratterizzata dall’aumento di metaemoglobina nel sangue, conferita dall’unione di due persone portatrici di geni identici.

Gradualmente il clan dei Blue People diminuì, e con loro anche il proliferare della malattia genetica.
Un’ultima apparizione avvenne nel 1975 quando nacque Benjamin Stacy, affetto da pelle violacea. Ogni qualvolta il ragazzo si agitava o aveva freddo, il colore della sua pelle diventava temporaneamente blu. Dopo attente ricerche, i medici conclusero che Benjamin era un diretto discendente di Martin Fugate e si impegnarono a far sì che la sua pelle assumesse un colore normale nel tempo.

La veridicidità di tale racconto, ad oggi, sembra essere incerta; tuttavia, storie di patrimonio genetico compromessi come questa sono più reali che mai in tutto il globo. Esse ci ricordano quanto i rischi legati alla consanguineità siano impattanti e letali, a livello medico e sociale.